Bambino farfalla: cos’è e come si cura l’epidermolisi bollosa

By | 1 gennaio 2018

Sindrome bambino farfalla HassanI piccoli colpiti dall’epidermolisi bollosa, una rara malattia della pelle sono stati ribattezzati bambini farfalla. La patologia può essere curata. Lo dimostra il caso di Hassan, un bambino farfalla originario della Siria. Al bimbo è stata trapiantata l’80% della pelle ed ora conduce una vita normale. Ad insidiare la sua esistenza era stata la forma più grave della patologia, quella giunzionale, che colpisce solo l’1% dei casi. Tale forma si può rivelare anche mortale. In effetti, anche il piccolo Hassan ha rischiato grosso. Vediamo adesso, nel dettaglio, cos’è la sindrome del bambino farfalla, ovvero l’epidermolisi bollosa, e i rimedi.

Sindrome può rivelarsi letale

Quando si parla di epidermolisi bollosa si fa riferimento a una serie di patologie rare della pelle, rare e invalidanti. La malattia è dovuta all’alterazione di diverse proteine della pelle come collagene e cheratina.

I bimbi affetti dall’epidermolisi boolosa sono stati ribattezzati bambini farfalla perché sono deboli e vulnerabili come le ali di una farfalla. Certi pazienti guariscono, dunque la patologia recede, ma in altri casi la sindrome del bambino farfalla può uccidere.

Quali sono i sintomi della sindrome del bambino farfalla? Gli esperti dicono che i tipici sintomi della rara patologia della pelle sono vesciche e bolle grandi in diversi punti del corpo, specialmente sulle ginocchia, sui gomiti, sui glutei e sulle caviglie.

La patologia può diventare invalidante, visto che bolle ed ulcere compaiono spesso anche su mani e piedi. Chi si trova vicino a un bambino farfalla non deve temere perché la patologia non è contagiosa. A trasmetterla sono i genitori.

Medici modenesi salvano Hassan

Se uno od entrambi i genitori soffrono di epidermolisi bollosa, ed aspettano un bebè, possono verificare già nelle prime settimane di gestazione se la sindrome è stata trasmessa. Basta un’accurata diagnosi prenatale che viene effettuata in centri specializzati.

Si può curare la sindrome del bambino farfalla? Sì. Hassan è la testimonianza vivente di epidermolisi bollosa si guarisce. Eppure il piccolo era stato dato per spacciato.

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I medici di Modena Michele De Luca e Graziella Pellegrini hanno salvato Hassan con una terapia sperimentale consistente nella sostituzione della pelle. Dopo diversi interventi, il bambino farfalla siriano è guarito. Ora Hassan è felice e sorridente, come tutti i bimbi della sua età.

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