Bimbo farfalla è morto: Jonathan sconfitto dall’epidermolisi bollosa

By | 7 aprile 2018

bambino-farfalla-morteAlla fine l’epidermolisi bollosa ha vinto. Jonathan Pitre, ribattezzato il bimbo farfalla è morto. Aveva 17 anni. Il ragazzo non si era mai perso d’animo dinanzi alla dolorosa e rara malattia. Il caso di Jonathan è servito a far riflettere il mondo intero sull’epidermolisi bollosa, patologia che colpisce la pelle. Il giovane Pitre viveva con i suoi genitori a Russell, in Ontario, ma si era recato nel Minnesota per poter curare la malattia, che gli aveva provocato grosse vesciche cutanee.

Pelle fragile come ali di farfalla

La signora Boileau ha scritto su Facebook che ‘la storia di Johnny è stata resa pubblica negli ultimi anni quando lui vi ha invitato nella sua vita e nelle sue lotte quotidiane con EB, lottando instancabilmente per aumentare la consapevolezza su questa terribile malattia. Sono orgogliosa di dire che l’hai fatto, ragazzo Johnny!’.

Tutti i bimbi affetti da epidermolisi bollosa vengono definiti ‘bambini farfalla’ perché la loro pelle è inconsistente come le ali di una farfalla. La conferma della morte di Jonathan è arrivata anche dalla DEBRA Canada, un’organizzazione che aiuta le famiglie costrette a confrontarsi quotidianamente con l’epidermolisi bollosa e sensibilizza sulla patologia.

Il comunicato di DEBRA Canada

‘Tutti noi di DEBRA Canada siamo estremamente rattristati per la perdita del nostro amato ambasciatore Jonathan. Jonathan ha combattuto a lungo e duramente, ed è stato straordinario nel sensibilizzare tutti coloro che sono stati colpiti da EB’, recita un comunicato diffuso dall’organizzazione.

Il dolore del sindaco di Russell e del premier Trudeau

Addolorato per il decesso del giovane Pitre anche il sindaco di Russell Pierre Leroux: ‘Era parte della nostra famiglia. Avere qualcuno così stimolante nella comunità e apprendere la sua scomparsa, fa solo affondare il cuore’. Jonathan era un grande tifoso degli Ottawa Senators della NHL. Lo scorso marzo l’intero team gli aveva fatto visita nel Minnesota. Il 17enne era stato molto felice. Tutto il Canada è triste per il decesso del giovane ‘bambino farfalla’.

Tra i politici che hanno espresso le loro condoglianze per la morte di Pitre, c’è anche il primo ministro Justin Trudeau, che ha scritto su Twitter: ‘Jonathan Pitre è stato un eroe in tutti i sensi: un combattente coraggioso e determinato che ha resistito a tutte le sfide e che ha ispirato così tante persone’.

Cos’è l’epidermolisi bollosa?

Non è difficile riconoscere l’epidermolisi bollosa. Sulla pelle dei pazienti compaiono grosse bolle e squarci, che possono interessare anche gli organi interni e provocare effetti nefasti. La patologia dei cosiddetti ‘bambini farfalla’ è rara e genetica. ‘Di epidermolisi Bollosa non si parla e si sa troppo poco. È questo il nostro compito primario, diffonderne la conoscenza e favorire la ricerca di una cura’ ha spiegato Cinzia Pilo, presidente di Debra Italia Onlus e Debra International.

Impatto della malattia è trascurato

‘Come emerso chiaramente dall’indagine Doxa, si tratta di una patologia multispecialistica, estremamente complessa, che richiede personale medico formato a gestire la malattia e le sue complicanze con accorgimenti e tecniche specifiche. Come genitore di un bambino malato di epidermolisi, posso affermare che l’impatto della malattia è decisamente sottovalutato. La gestione quotidiana delle medicazioni è affidata a noi familiari che sopportiamo, perciò, un eccessivo carico non solo fisico ma anche psicologico. Se a tutto ciò sommiamo poi la curiosità indiscreta che questa malattia desta nelle persone, possiamo intuire il livello di stress psicologico e discriminazione sociale a cui i nostri ragazzi e noi familiari siamo costantemente sottoposti’, ha aggiunto la Pilo.

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