Il piccolo Riccardo: la lotta contro la leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher e la raccolta fondi della Lega del Filo d’Oro
Da Redazione
Marzo 08, 2019

Il piccolo Riccardo combatte ogni giorno, insieme alla sua, famiglia, la sua battaglia contro una malattia rara, la leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher. Questa patologia, però, non è riuscita a togliere il sorriso a mamma Giuliana e papa Roberto, sostenuti anche dalla Lega del Filo d’Oro.
La battaglia di Riccardo e della sua famiglia è cominciata a nove mesi dalla sua nascita quando la dottoressa che lo seguiva ha prospettato ai genitori del piccolo un quadro clinico molto delicato, diagnosi a seguito di moltissimi esami specifici effettuati.
La diagnosi rilasciata dalla dottoressa a mamma Giuliana e papà Roberto è stata quella della leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher, una malattia rara della quale in Italia sono affette poco più di venti persone e in tutto il mondo solo 1500.
La dottoressa ha piegato ai genitori del piccolo Riccardo che non avrebbe mai camminato, che per alimentarsi avrebbe avuto bisogno di ausili specifici e che avrebbe dovuto sottoporsi a tracheotomia. Il bambini, inoltre, avrebbe riportato anche gravi problemi alla vista e a livello cognitivo.
La famiglia di Riccardo, ovviamente, è rimasta molto colpita a seguito della notizia e della diagnosi medica, ma non per questo si è fatta abbattere. La mamma Giuliana e il papà Roberto, preso consapevolezza della situazione e della battaglia quotidiana che avrebbero dovuto affrontare, hanno deciso di rimboccarsi le maniche e dare al piccolo Riccardo una vita quotidiana il più possibile normale.
La forza di mamma Giuliana e di papà Roberto
La forza di mamma Giuliana e di papà Roberto, insieme ai fratelli maggiori di Riccardo Chiara e Andrea, sta nel non volersi arrendere e donare al loro piccolo figlio di due anni e mezzo una vita e una quotidianità più normale possibile.
La stessa mamma del piccolo Riccardo sottolinea come il proprio figlio capisca tutto perfettamente anche se il suo ipertono e il suo ipotono agli arti inferiori e a quelli superiori lo limitano nei movimenti. L’ipovedenza, presente nel piccolo Riccardo, è una delle caratteristiche della patologia rara dalla quale è affetto.
Riccardo è seguito costantemente e ogni giorno, partendo da un paesino in provincia di Caserta nel quale vive con la famiglia, il bambino è portato in un centro specializzato per la riabilitazione fisica, motoria e cognitiva a Benevento.
Per ben cinque mattine a settimana,la famiglia, insieme a Riccardo affronta il viaggio e si presenta al centro di riabilitazione, dove il bambino è seguito nelle attività logopediche, psicomotorie, neuromotorie e acquatiche.
Dal centro frequentato da Riccardo e da mamma Giuliana e papà Roberto è arrivato il consiglio di rivolgersi alla Lega del Filo d’Oro. Nella sede centrale di Osimo, la famiglia di Riccardo è entrata in contatto con altre tipologie fisioterapiche, imparando nuove tecniche e come relazionarsi al meglio con il bambino.
La Lega del Filo d’Oro e Riccardo
La Lega del Filo d’Oro, è impegnata come associazione ONLUS dal 1964 nel reinserimento nella famiglia o nella società di pluriminorati, bambini, adulti sordociechi, giovani e psicosensoriali. Inoltre, si interessa dell’assistenza, dell’educazione e della riabilitazione di questi ultimi.
Giuliana e Roberto, dopo tre settimane di permanenza a Osimo, hanno potuto vedere come Riccardo abbia imparato a far intendere cosa preferisce e cosa no, a percepire i materiali e gli oggetti per stimolare la sensorialità.
Tutto questo tramite dei giochi e piccoli esercizi quotidiani che i familiari del piccolo Riccardo ripetono quotidianamente a casa, così da stimolare ancora di più il bambino. Quando si entra in confidenza con queste patologie tutto diventa utile al fine fisioterapico: cantare, chiamare gli oggetti con il proprio nome, rivolgere domande, indicare i colori, giocare con le forme, far ascoltare la musica, insomma tutto può essere utilizzato per donare degli impulsi e far incamerare il più possibile.
La quotidianità di Riccardo
La quotidianità di Riccardo è fatto di piccoli gesti. La mamma Giuliana è tornata a lavoro insieme al marito nel negozio di ferramenta di famiglia e con il piccolo è presente una baby-sitter diventata ormai un membro della famiglia.
Purtroppo, in queste situazioni servono soldi e le spese sono molte, quindi la mamma ha deciso di iniziare di nuovo a lavorare. Questo anche per riprendere un po’ la vita di tutti i giorni, fattore importante per avere in qualche modo una normalità.
In queste situazioni ci si annienta completamente per dare assistenza e aiuto al proprio familiare, ma si rischia di crollare emotivamente e avere uno stress fisico. E’ importante, quindi, per mantenere ben salde le forze e le idee concedersi dei piccoli spazi e delle attività rivolte a sé stessi.
I genitori di Riccardo, Giuliana e Roberto, sono stati molto contenti di aver trovato grandissima professionalità nel centro di Osimo e racconta di come anche i due fratelli di Riccardo, Chiara e Andrea, siano contendi di partecipare alle attività quotidiane del fratellino e di dare una mano ai genitori.
Anche l’aspetto umano è molto importante in queste occasioni, soprattutto se si frequentano centri così tanto delicati. Le famiglie vivono già di base una situazione psicologica molto delicata e stare lontani da casa per molto tempo di certo non aiuta.
Ecco perché è molto importante che il personale di determinate strutture abbiano un sensibilità e una umanità molto sviluppata. Possiamo tranquillamente dire che chi svolge queste tipologie di lavoro ha una vera e propria dedizione e passione per il tipo di impiego scelto.
Proprio la Lega del Filo d’Oro ha lanciato una campagna di raccolta fondi con l’hashtag #eroiognigiorno alla quale si può partecipare per contribuire allo studio e allo sviluppo delle cure e ricerche sulle malattie rare. Fino al 31 marzo 2019 è possibile, infatti, sia con un sms o con chiamata da rete fissa al numero solidale 45514 aiutare questi bimbi e chiunque fosse affetto da patologie rare.
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