Il piccolo Riccardo: la lotta contro la leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher e la raccolta fondi della Lega del Filo d’Oro

Il piccolo Riccardo combatte ogni giorno, insieme alla sua, famiglia, la sua battaglia contro una malattia rara, la leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher. Questa patologia, però, non è riuscita a togliere il sorriso a mamma Giuliana e papa Roberto, sostenuti anche dalla Lega del Filo d’Oro.

La battaglia di Riccardo e della sua famiglia è cominciata a nove mesi dalla sua nascita quando la dottoressa che lo seguiva ha prospettato ai genitori del piccolo un quadro clinico molto delicato, diagnosi a seguito di moltissimi esami specifici effettuati.

La diagnosi rilasciata dalla dottoressa a mamma Giuliana e papà Roberto è stata quella della leucodistrofia di Pelizaeus-Merzbacher, una malattia rara della quale in Italia sono affette poco più di venti persone e in tutto il mondo solo 1500.

La dottoressa ha piegato ai genitori del piccolo Riccardo che non avrebbe mai camminato, che per alimentarsi avrebbe avuto bisogno di ausili specifici e che avrebbe dovuto sottoporsi a tracheotomia. Il bambini, inoltre, avrebbe riportato anche gravi problemi alla vista e a livello cognitivo.

La famiglia di Riccardo, ovviamente, è rimasta molto colpita a seguito della notizia e della diagnosi medica, ma non per questo si è fatta abbattere. La mamma Giuliana e il papà Roberto, preso consapevolezza della situazione e della battaglia quotidiana che avrebbero dovuto affrontare, hanno deciso di rimboccarsi le maniche e dare al piccolo Riccardo una vita quotidiana il più possibile normale.

La forza di mamma Giuliana e di papà Roberto

La forza di mamma Giuliana e di papà Roberto, insieme ai fratelli maggiori di Riccardo Chiara e Andrea, sta nel non volersi arrendere e donare al loro piccolo figlio di due anni e mezzo una vita e una quotidianità più normale possibile.

La stessa mamma del piccolo Riccardo sottolinea come il proprio figlio capisca tutto perfettamente anche se il suo ipertono e il suo ipotono agli arti inferiori e a quelli superiori lo limitano nei movimenti. L’ipovedenza, presente nel piccolo Riccardo, è una delle caratteristiche della patologia rara dalla quale è affetto.

Riccardo è seguito costantemente e ogni giorno, partendo da un paesino in provincia di Caserta nel quale vive con la famiglia, il bambino è portato in un centro specializzato per la riabilitazione fisica, motoria e cognitiva a Benevento.

Per ben cinque mattine a settimana,la famiglia, insieme a Riccardo affronta il viaggio e si presenta al centro di riabilitazione, dove il bambino è seguito nelle attività logopediche, psicomotorie, neuromotorie e acquatiche.

Dal centro frequentato da Riccardo e da mamma Giuliana e papà Roberto è arrivato il consiglio di rivolgersi alla Lega del Filo d’Oro. Nella sede centrale di Osimo, la famiglia di Riccardo è entrata in contatto con altre tipologie fisioterapiche, imparando nuove tecniche e come relazionarsi al meglio con il bambino.

La Lega del Filo d’Oro e Riccardo

La Lega del Filo d’Oro, è impegnata come associazione ONLUS dal 1964 nel reinserimento nella famiglia o nella società di pluriminorati, bambini, adulti sordociechi, giovani e psicosensoriali. Inoltre, si interessa dell’assistenza, dell’educazione e della riabilitazione di questi ultimi.

Giuliana e Roberto, dopo tre settimane di permanenza a Osimo, hanno potuto vedere come Riccardo abbia imparato a far intendere cosa preferisce e cosa no, a percepire i materiali e gli oggetti per stimolare la sensorialità.

Tutto questo tramite dei giochi e piccoli esercizi quotidiani che i familiari del piccolo Riccardo ripetono quotidianamente a casa, così da stimolare ancora di più il bambino. Quando si entra in confidenza con queste patologie tutto diventa utile al fine fisioterapico: cantare, chiamare gli oggetti con il proprio nome, rivolgere domande, indicare i colori, giocare con le forme, far ascoltare la musica, insomma tutto può essere utilizzato per donare degli impulsi e far incamerare il più possibile.

La quotidianità di Riccardo

La quotidianità di Riccardo è fatto di piccoli gesti. La mamma Giuliana è tornata a lavoro insieme al marito nel negozio di ferramenta di famiglia e con il piccolo è presente una baby-sitter diventata ormai un membro della famiglia.

Purtroppo, in queste situazioni servono soldi e le spese sono molte, quindi la mamma ha deciso di iniziare di nuovo a lavorare. Questo anche per riprendere un po’ la vita di tutti i giorni, fattore importante per avere in qualche modo una normalità.

In queste situazioni ci si annienta completamente per dare assistenza e aiuto al proprio familiare, ma si rischia di crollare emotivamente e avere uno stress fisico. E’ importante, quindi, per mantenere ben salde le forze e le idee concedersi dei piccoli spazi e delle attività rivolte a sé stessi.

I genitori di Riccardo, Giuliana e Roberto, sono stati molto contenti di aver trovato grandissima professionalità nel centro di Osimo e racconta di come anche i due fratelli di Riccardo, Chiara e Andrea, siano contendi di partecipare alle attività quotidiane del fratellino e di dare una mano ai genitori.

Anche l’aspetto umano è molto importante in queste occasioni, soprattutto se si frequentano centri così tanto delicati. Le famiglie vivono già di base una situazione psicologica molto delicata e stare lontani da casa per molto tempo di certo non aiuta.

Ecco perché è molto importante che il personale di determinate strutture abbiano un sensibilità e una umanità molto sviluppata. Possiamo tranquillamente dire che chi svolge queste tipologie di lavoro ha una vera e propria dedizione e passione per il tipo di impiego scelto.

Proprio la Lega del Filo d’Oro ha lanciato una campagna di raccolta fondi con l’hashtag #eroiognigiorno alla quale si può partecipare per contribuire allo studio e allo sviluppo delle cure e ricerche sulle malattie rare. Fino al 31 marzo 2019 è possibile, infatti, sia con un sms o con chiamata da rete fissa al numero solidale 45514 aiutare questi bimbi e chiunque fosse affetto da patologie rare.