Sono ormai 25 anni che Telethon è schierata in prima fila nella lotta alle malattie genetiche rare. Un obiettivo ammirevole quello dell’associazione, che cerca di migliorare la vita di molte persone. Ricordiamoci che ogni giorno nascono 10 bimbi affetti da una patologia genetica rara.
Telethon, dal 1990, vuole agire lì dove non agiscono ricerca privata e pubblica per far sorridere e migliorare l’esistenza dei bimbi malati e delle loro famiglie. Sì perché scoprire di essere affetti da una malattia genetica rara non è una bella esperienza per il malato e per i parenti. Talvolta non viene dato peso ai sintomi delle malattie genetiche rare e la diagnosi viene fatta troppo tardi.
L’associazione filantropica va lodata perché non si occupa solo di promuovere campagne di sensibilizzazione e raccogliere fondi ma è attiva anche nella ricerca, visto che, ogni giorno, tanti ricercatori lavorano nei suoi laboratori per scoprire metodi idonei a curare le malattie genetiche rare. Onore, dunque a Telethon, organizzazione fondata nel 1990 da un drappello di malati di distrofia muscolare.
Nei prossimi giorni sono in programma eventi, promossi dalla charity, per sostenere la ricerca contro le patologie genetiche rare. Innanzitutto, il 19 e 20 dicembre, in molte piazze italiane ci saranno volontari Telethon che offriranno gustosi ‘cuori di cioccolato’. Da non dimenticare, poi, la maratona sulle reti Rai che prenderà il via domani, 13 dicembre 2015, e terminerà dopo 7 giorni.
Ricordiamo, inoltre, che Telethon collabora anche con molte aziende farmaceutiche per convertire le risultanze scientifiche, ottenute nei suoi laboratori, in medicinali che possono aiutare i malati.
Significative le parole di Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon:
“Grazie alla generosità degli italiani, in 25 anni la Fondazione Telethon ha investito oltre 450 milioni di euro nella ricerca, finanziato 2.500 progetti e studiato 470 malattie genetiche rare. Il lavoro dei ricercatori ha permesso di individuare terapie efficaci per alcune malattie genetiche rare prima considerate incurabili, come l’Ada-Scid, la leucodistrofia metacromatica, e la sindrome di Wiskott Aldirich, e per altre sono in corso, o in fase di avvio, studi clinici o ricerche di base per individuarne le cause”.
