Il film ‘Wonder’, tratto dal libro di successo scritto da R.J. Palacio, ha riaperto il dibattito su una sindrome di cui, forse, si è sempre parlato poco. La sindrome di Treacher Collins è rara ma è una di quelle che quando colpisce lascia segni evidenti, percepibili da chiunque. Il protagonista della pellicola ‘Wonder’ è Auggie, un bambino con il viso sfigurato a causa della sindrome di Treacher Collins. Il piccolo è stato sottoposto a una ventina di interventi chirurgici che, però, non gli hanno permesso di evitare le prese in giro dei compagni.
La sindrome può compromettere l’udito
Si sta parlando molto di ‘Wonder’ perché ha permesso di dirigere i riflettori su una sindrome tremenda, che deturpa il viso, che rende difficile la vita. Auggie, il protagonista di ‘Wonder’ avrà pure il il volto deformato ma non ha problemi di mente.
La sindrome di Treacher Collins può anche attaccare l’udito, ma generalmente non minaccia le capacità cognitive. Il primo a descriverla fu, nel 1900, un medico. A causare la patologia è la mutazione del gene TCOF1 o dei geni POLR1C e POLR1D.
Una sindrome insidiosa quella di Treacher Collins, che colpisce un bimbo su 50mila ed è diagnosticabile prima della nascita. Tutte le ossa della faccia e le mandibole sono bersagliate dalla sindrome: la deformazione può compromettere anche l’udito.
August vittima di bullismo
Una delle cause della sindrome di Treacher Collins, conosciuta anche come disostosi mandibolo, è l’età avanzata del padre. Più il padre è anziano e maggiore è il rischio.
La maggior parte dei pazienti può avere problemi alla vista e all’udito a causa della deformazione delle ossa facciali e delle mandibole.
Il protagonista del libro scritto dalla Palacio è August, un bimbo affetto dalla sindrome di Treacher Collins che viene costantemente preso in giro dai compagni di scuola. Julian, un coetaneo, lo chiama zombie ed esorta tutti a non toccarlo per evitare la peste.
Il libro della Palacio ha ottenuto un successo inaspettato, occupando per molte settimane il primo posto della classifica del New York Times.
